Le syndrome d’alcoolisation fœtale, trouble méconnu

Le syndrome d’alcoolisation fœtale (Saf) touche 8 000 nouveau-nés chaque année. Évitable, il n’en reste pas moins tabou, même s’il y a du mieux ces dernières années.

En dehors du Safthon, dont la quatrième édition s’est tenue en septembre, le Syndrome d’alcoolisation fœtale (Saf) reste méconnu en France. Selon un sondage OpinionWay commandé par Saf France cet été, moins d’un Français sur deux déclare le connaître. Pourtant, il n’est pas nouveau et peut être lourd de conséquences.

 Le Saf est la forme la plus grave des conséquences de la consommation d’alcool pendant la grossesse. C’est un pédiatre nantais, Paul Lemoine, qui l’a mis en évidence pour la première fois en 1968, rappelle Cécile Boscher, pédiatre au CHU de Nantes et membre de la commission Addictions et grossesse du réseau des maternités et des professionnels de la périnatalité de la région Pays de la Loire. À l’époque, on s’est moqué de lui pour avoir fait le lien entre certaines anomalies – traits caractéristiques, malformations cardiaques… – et l’alcoolisation pendant la grossesse. 

Intuition

Aujourd’hui, le Saf touche 8 000 nouveau-nés chaque année. Sans compter les personnes atteintes qui s’ignorent, puisque le Saf engendre plus de 400 comorbidités

En cause, notre culture et le manque d’information de la population, mais aussi des professionnels en lien avec des enfants.  “Ça fait moins de dix ans qu’on en entend davantage parler. Et ce, notamment grâce aux associations, comme Saf France, à l’initiative du Safthon, ou Vivre avec le Saf, et des familles, précise Cécile Boscher. Les parents adoptifs ont été assez actifs pour faire connaître le Saf aux professionnels de santé”. 

En 2004, Sylvie, 62 ans, a adopté une fillette d’un an, atteinte de Saf partiel. Il a fallu plus de quinze ans avant que le diagnostic soit posé.  Elle avait du mal à s’endormir, elle ne jouait pas seule, elle a eu des problèmes d’apprentissage, de comportement… On nous a dit que c’était lié à l’attachement, ensuite que c’était la préadolescence, l’adolescence. Mais on avait l’intuition que c’était lié à l’alcool, car un jour, j’ai préparé des lentilles avec un fond de vin rouge et elle nous a fait une crise énorme. En tombant sur le site de Vivre avec le Saf, on en était persuadé et on a entamé les démarches de diagnostic.” 

Les associations se battent désormais pour informer et sensibiliser plus tôt le grand public, à la façon des pays Anglo-Saxons, mais aussi pour améliorer la prise en charge des personnes diagnostiquées tardivement.

Article O.F.? 30 nov 2020